'스티븐 호킹'에 해당되는 글 2건

  1. 2010.02.22 <0.1그램의 희망> - 이상묵, 강인식
  2. 2010.02.12 <눈으로 희망을 쓰다> - 이규연, 박승일 1
읽고 끄적 끄적...2010. 2. 22. 06:24

한국의 스티븐 호킹이라는 말을 듣는 사람이란다.
서울대 자연과학대학을 졸업하고 국비 유학생으로 MIT에 입학했단다.
우리나라에서는 불모지에 가깝던 해양학 전공
국내뿐 아니라 전세계적은 대형의 프로젝트에 참여했던
일년의 3개월 이상을 바다 위에서 살았던 사람이었단다.
돌아와 모교의 교수가 된 그는
2006년 7월 2일 학생들과 함께
미국 캘리포니아 데스벨리 야외지질조사 프로젝트을 위해
함께 미국행 비행기에 오른다.
그리고 연구조사 과정에서 자신이 운전한 차량이 전복되는 사고를 당한다.
"4번째 경추(C4)의 완전 손상"
이 사고로 함께 탄 제자 이혜정의 생명을 잃었다.
그는 오랫동안 이 사실을 몰랐다다.
사고로 다친 게 자신 뿐이라 다행이라고 생각했단다.
나중에 이 사실을 알고 많이 괴로워했단다. 그리고 "이혜정 장학금"을 만들었단다.
그 마음을 나는 이해할 수 있을 것 같다.
그는 지금 목 아랫부분을 움직일 수 없는 전신마비 장애인이다.
그러나 재활 끝에 6개월 만에 서울대 강단으로 다시 되돌아왔다.
전동 휠체어와 입김으로 작동하는 컴퓨터 프로그램과 함께...



이상하지?
요즘 이린 삶과 죽음, 그리고 기적을 이야기하는 사람들의 책을 많이 읽게 된다.
루게릭 병을 알리기 위해 마비된 몸을 어디든 보여드릴 수 있다고 말하는 박승일 선수의 책과
척추손상 환자의 재활과 장비 제공에 대한 홍보를 위해 노력하는 이상묵 교수.
호스피스 의사의 책.
그리고 또 다른 책들까지...
혹시 내가 너무 허투루 살고 있음을 경고하고 있는 중인가?



척추 손상 환자의 사망 원인 1위인 오토노믹 디스리플렉시아(AD : Autonomic Dysreflexia, 자율신경과반사)
우리의 몸은 교감신경이 자극되어 혈압이 올라가면
부교감신경이 이를 억제하기 위해 호르몬을 분비해 향상성을 유지한다.
그런데 척추가 손상될 경우,
그곳에 있는 부교감신경이 작동하지 않게 된다,
교감신경에 자극에 의한 갑작스런 혈압상승은 뇌출혈로 이어지고
신속하게 처치를 하지 않을 경우 바로 죽음으로 이어진다.
가령, 그들은 방광이 차는 것도 느끼지 못한다.
방광이 꽉 찼을 때 배뇨가 안 된다면 그것으로 인한 혈압 상승이 그들의 목숨을 힌순간 앗아갈 수도 있다.
그야말로 몸 전체가 시한폭탄이 되는 것이다.
그들은 전혀 느끼지도 못하는데 "빵!"하고 터져버리는 시한폭탄



사고를 당한 후 그는 말한다.
"나의 삶은 조금도 좁아지지 않았다"라고...
그는 스스로를 리사이클 맨(Recycle Man. 재활용 인간)이라고 부르기까지 한다.
심지어 그는 30분에 한 번씩 자세를 바꾸어야 한다.
이것은 생존을 위해 그가 죽을 때까지 기억해야 할 일이란다.
그의 휠체어는 tilting 기능이 되어 있다.
사람들과 대화를 나누다가도 벌떡 눕혀지는 휠체어로 인해
함께 이야기를 나누던 사람들은 당황하기도 한단다.
그런 사람들을 향해 그는 웃음을 보일 줄 아는 건강하고 유쾌한 사람이다.
그는 자신을 살린 것은
줄기세포의 헛된 꿈과 기적을 바라는 마음이 아니라고 말한다.
그를 살린 것은 IT 기술이라고 말한다.
그리고 더 많은 장애인들이 이 IT 기술로 또 다른 삶을 살아나가길 간절히 바란다.
자신을 세상에 알리는 게 그 사람들에게 실질적인 희망을 줄 수 있으리라는 걸 그는 정확히 알고 있다.
책의 마지막 챕터인 "슈퍼맨 with IT"는
그와 같은 상황에 있는 전세계 사람들에 대한 짧은 사례들이다.
그 중에는 그보다 더 나은 사람도 있고, 그보다 더 심한 사람도 있다.
그러나 그들 모두에게는 공통점이 있다.
전신마비의 상황에서도 자신의 일을 하고 있고(디자이너, 프로 게이머...) 
그리고 밝은 유머를 잃지 않고 있다는 사실까지.
그야말로 슈퍼맨이 모습을 볼 수 있다.
그 모습들을 읽어나가며 나는 끝없이 부끄럽고 창피했다.
뭘 기다리고 있는가?
제대로 살아 보지도 못하고...

이상묵 교수의 블로그
http://lifeonwheelchair.blogspot.com/

Posted by Book끄-Book끄
읽고 끄적 끄적...2010. 2. 12. 05:55
2002년 1월 : 왼쪽 손의 힘이 약해짐, 곧 오른쪽으로 진행됐고, 얼굴근육, 견갑곤, 혀에서 근연축이 나타나기 시작
2002년 초  : 근연축(근육 마비 현상)이 나타나는 부위가 확대
200년 5월 : 구음(발음) 장애 시작
2002년 6월 초 : 루게릭병 확진 판정을 받고 퇴원
2002년 6월 10일 : 약을 처방
2003년 1월 : 다리가 심하게 후들거리다
2003년 5월 : 걷지 못해 휠체어를 타다

이름은 들어봤었다.
기억에 비운의 선수로 담겨있다.
그가 단 하나의 희망을 위해 그의 육체를 세상에, 미디어에 그리고 책으로 공개했다.
그의 희망은,
루게릭 환자를 위한 요양소 건립
"...... 미래의 루게릭병 환자들에게 내가 받는 고통을 물려주지 말자. 그리고 숨어 지내는 환자들이 희망을 갖도록 작은 움직임이라도 보이자. 정부 정책의 소홀함을 지적해 환우들이 좀 더 나은 시설에서 보낼 수 있게 해주자.
루게릭병을 홍보하는 것은 내가 이 세상에 태어나 갖는 마지막 직업입니다. 사회는 나를 포기해도 나는 포기하지 않을 것입니다...... "
그는 밀랍처럼 변한 육체에 갇혀
그 무엇보다 또렷한 정신으로 2002년 11월
"박승일과 함께 하는 ALS"이라는 인터넷 카페를 개설하고
루게릭병 요양소 건립을 위해 침상위에서 백방으로 노력히고 있다.



운동신경세표만 서서히 파괴돼 결국 의식이 또렷한 상태에서 죽음을 맞이해야 하는
"세상에서 가장 잔인한 병" 루게릭병.
키 2미터 2센티미터의 농구인 박승일은
농구 명문 연세대학교와 잠깐의 기아자동차 선수 생활 후
미국 유학,  최연소(31세) 프로농구 코치(현재 모비스)가 된다.
꿈같은 시간이 시작되리라 믿었던 그에게 닫친 비극
루게릭병.
루게릭병의 공식 명칭은 '근위축성측삭경화증(ALS)'
1930년대 메이저리거인 루이스 게릭 선수(뉴욕 양키스 1루수이자 4번 타자)가 이 병으로
38세에 요절하면서 루게릭병이라는 별칭이 붙었다.
세계적인 물리학자 스티븐 호킹으로 인해 더 많이 알려진 병.
그는 21살에 이 병에 걸렸지만 현재까지 삶을 유지하고 있는 몇 안 되는 사람이다.



우리나라에도 15000~2000명의 루게릭 환우들
환우 자신은 물론 가족들까지 정상적인 생활을 이어가지 못하고 함께 고통을 감내하고있다.
박승일 선수는 이 병을 "물귀신"병이라고 부르고 싶단다.
주위의 모든 사람을 끌고 들어가기에...
얼마전부터는 안구 마우스조차도 작동할 수 없는 상태가 됐다고 한다.
A4 크기의 글자판을 보고 미세하게 움직이는 눈꺼풀로
자음, 모음을 합쳐서 겨우 의사소통을 하고 있단다.
그런 그가 ALS 협회에 6,700만원 기부했단다.
2004년 이후 침대에서 한 번도 일어나 본 적이 없는 그가 눈으로 모은 돈 전부라는 말에 코 끝이 찡하다.
그리고 더 도움이 될까 싶어 이 책을 내게 됐단다.

납덩어리 같은 몸속에 뇌만 살아 펄떡이는 '지상 지옥'에 사는 박승일
그러나 그는 말한다
"나 여기 살아 있다"라고...
Posted by Book끄-Book끄