2002년 1월 : 왼쪽 손의 힘이 약해짐, 곧 오른쪽으로 진행됐고, 얼굴근육, 견갑곤, 혀에서 근연축이 나타나기 시작
2002년 초 : 근연축(근육 마비 현상)이 나타나는 부위가 확대
200년 5월 : 구음(발음) 장애 시작
2002년 6월 초 : 루게릭병 확진 판정을 받고 퇴원
2002년 6월 10일 : 약을 처방
2003년 1월 : 다리가 심하게 후들거리다
2003년 5월 : 걷지 못해 휠체어를 타다
이름은 들어봤었다.
기억에 비운의 선수로 담겨있다.
그가 단 하나의 희망을 위해 그의 육체를 세상에, 미디어에 그리고 책으로 공개했다.
그의 희망은,
루게릭 환자를 위한 요양소 건립
"...... 미래의 루게릭병 환자들에게 내가 받는 고통을 물려주지 말자. 그리고 숨어 지내는 환자들이 희망을 갖도록 작은 움직임이라도 보이자. 정부 정책의 소홀함을 지적해 환우들이 좀 더 나은 시설에서 보낼 수 있게 해주자.
루게릭병을 홍보하는 것은 내가 이 세상에 태어나 갖는 마지막 직업입니다. 사회는 나를 포기해도 나는 포기하지 않을 것입니다...... "
그는 밀랍처럼 변한 육체에 갇혀
그 무엇보다 또렷한 정신으로 2002년 11월
"박승일과 함께 하는 ALS"이라는 인터넷 카페를 개설하고
루게릭병 요양소 건립을 위해 침상위에서 백방으로 노력히고 있다.
운동신경세표만 서서히 파괴돼 결국 의식이 또렷한 상태에서 죽음을 맞이해야 하는
"세상에서 가장 잔인한 병" 루게릭병.
키 2미터 2센티미터의 농구인 박승일은
농구 명문 연세대학교와 잠깐의 기아자동차 선수 생활 후
미국 유학, 최연소(31세) 프로농구 코치(현재 모비스)가 된다.
꿈같은 시간이 시작되리라 믿었던 그에게 닫친 비극
루게릭병.
루게릭병의 공식 명칭은 '근위축성측삭경화증(ALS)'
1930년대 메이저리거인 루이스 게릭 선수(뉴욕 양키스 1루수이자 4번 타자)가 이 병으로
38세에 요절하면서 루게릭병이라는 별칭이 붙었다.
세계적인 물리학자 스티븐 호킹으로 인해 더 많이 알려진 병.
그는 21살에 이 병에 걸렸지만 현재까지 삶을 유지하고 있는 몇 안 되는 사람이다.
우리나라에도 15000~2000명의 루게릭 환우들
환우 자신은 물론 가족들까지 정상적인 생활을 이어가지 못하고 함께 고통을 감내하고있다.
박승일 선수는 이 병을 "물귀신"병이라고 부르고 싶단다.
주위의 모든 사람을 끌고 들어가기에...
얼마전부터는 안구 마우스조차도 작동할 수 없는 상태가 됐다고 한다.
A4 크기의 글자판을 보고 미세하게 움직이는 눈꺼풀로
자음, 모음을 합쳐서 겨우 의사소통을 하고 있단다.
그런 그가 ALS 협회에 6,700만원 기부했단다.
2004년 이후 침대에서 한 번도 일어나 본 적이 없는 그가 눈으로 모은 돈 전부라는 말에 코 끝이 찡하다.
그리고 더 도움이 될까 싶어 이 책을 내게 됐단다.
납덩어리 같은 몸속에 뇌만 살아 펄떡이는 '지상 지옥'에 사는 박승일
그러나 그는 말한다
"나 여기 살아 있다"라고...
2002년 초 : 근연축(근육 마비 현상)이 나타나는 부위가 확대
200년 5월 : 구음(발음) 장애 시작
2002년 6월 초 : 루게릭병 확진 판정을 받고 퇴원
2002년 6월 10일 : 약을 처방
2003년 1월 : 다리가 심하게 후들거리다
2003년 5월 : 걷지 못해 휠체어를 타다
이름은 들어봤었다.
기억에 비운의 선수로 담겨있다.
그가 단 하나의 희망을 위해 그의 육체를 세상에, 미디어에 그리고 책으로 공개했다.
그의 희망은,
루게릭 환자를 위한 요양소 건립
"...... 미래의 루게릭병 환자들에게 내가 받는 고통을 물려주지 말자. 그리고 숨어 지내는 환자들이 희망을 갖도록 작은 움직임이라도 보이자. 정부 정책의 소홀함을 지적해 환우들이 좀 더 나은 시설에서 보낼 수 있게 해주자.
루게릭병을 홍보하는 것은 내가 이 세상에 태어나 갖는 마지막 직업입니다. 사회는 나를 포기해도 나는 포기하지 않을 것입니다...... "
그는 밀랍처럼 변한 육체에 갇혀
그 무엇보다 또렷한 정신으로 2002년 11월
"박승일과 함께 하는 ALS"이라는 인터넷 카페를 개설하고
루게릭병 요양소 건립을 위해 침상위에서 백방으로 노력히고 있다.
운동신경세표만 서서히 파괴돼 결국 의식이 또렷한 상태에서 죽음을 맞이해야 하는
"세상에서 가장 잔인한 병" 루게릭병.
키 2미터 2센티미터의 농구인 박승일은
농구 명문 연세대학교와 잠깐의 기아자동차 선수 생활 후
미국 유학, 최연소(31세) 프로농구 코치(현재 모비스)가 된다.
꿈같은 시간이 시작되리라 믿었던 그에게 닫친 비극
루게릭병.
루게릭병의 공식 명칭은 '근위축성측삭경화증(ALS)'
1930년대 메이저리거인 루이스 게릭 선수(뉴욕 양키스 1루수이자 4번 타자)가 이 병으로
38세에 요절하면서 루게릭병이라는 별칭이 붙었다.
세계적인 물리학자 스티븐 호킹으로 인해 더 많이 알려진 병.
그는 21살에 이 병에 걸렸지만 현재까지 삶을 유지하고 있는 몇 안 되는 사람이다.
우리나라에도 15000~2000명의 루게릭 환우들
환우 자신은 물론 가족들까지 정상적인 생활을 이어가지 못하고 함께 고통을 감내하고있다.
박승일 선수는 이 병을 "물귀신"병이라고 부르고 싶단다.
주위의 모든 사람을 끌고 들어가기에...
얼마전부터는 안구 마우스조차도 작동할 수 없는 상태가 됐다고 한다.
A4 크기의 글자판을 보고 미세하게 움직이는 눈꺼풀로
자음, 모음을 합쳐서 겨우 의사소통을 하고 있단다.
그런 그가 ALS 협회에 6,700만원 기부했단다.
2004년 이후 침대에서 한 번도 일어나 본 적이 없는 그가 눈으로 모은 돈 전부라는 말에 코 끝이 찡하다.
그리고 더 도움이 될까 싶어 이 책을 내게 됐단다.
납덩어리 같은 몸속에 뇌만 살아 펄떡이는 '지상 지옥'에 사는 박승일
그러나 그는 말한다
"나 여기 살아 있다"라고...
